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Cuando muere un
bebé
Cuando muere un bebé
Si
en este momento sientes un profundo dolor, recuerda que no
estás sólo. First Candle está para ayudarte a superar
el triste proceso que sigue a la muerte de un bebé. Nuestra
misión consiste en ayudar a las diferentes familias a
conocerse y a compartir sus experiencias a través de la
distribución de sobres con material de ayuda durante el
duelo, de derivaciones a grupos de apoyo de cada región, de
otros recursos disponibles, de la realización de
conferencias, y de fuentes de información “en línea” como
nuestro “Libro de visitas” o el foro SIDSNET
List Server (http://sids-network.org/mlst.htm).
Tanto la “muerte fetal intrauterina” como el
fallecimiento súbito e inesperado de un bebé por cualquier
causa son experiencias devastadoras. No obstante, en el caso
del SMSL (Síndrome de Muerte Súbita del Lactante) o de la
muerte fetal intrauterina, la falta de respuestas puede
ocasionar en los familiares una sensación abrumadora.
Esperamos que aquí encuentres la información
que estás buscando. Además, te aseguramos que nuestra labor de
investigación, promoción y capacitación procura brindar a cada
bebé la mejor oportunidad de sobrevivir y crecer en forma
saludable. Estamos convencidos de que cada niño tiene derecho
a vivir.
SMSL (Síndrome de Muerte Súbita del Lactante)
o SIDS (en idioma inglés)
Es muy importante que las familias víctimas
del SMSL comprendan que este tipo de muerte no posee síntomas
específicos y que puede suceder en cualquier familia,
independientemente de la aptitud y del amor de los padres. Aun
si el bebé había presentado síntomas gripales o si había sido
llevado al pediatra, no existieron indicios que permitieran
sospechar que iba a morir.
Nadie puede anticipar cuándo un bebé fallecerá
a causa del SMSL, y nadie puede evitarlo.
Como el SMSL sucede en la mayoría de los casos
en el hogar y en forma inesperada, casi todos los padres se
sienten responsables hasta que les explican las
características de este tipo de muerte. Con frecuencia uno de
los padres del bebé culpa a su cónyuge, u otro familiar
responsabiliza a uno de los padres o a ambos. A veces la
familia adjudica la responsabilidad a la persona contratada
para cuidar al niño, o al médico, quien poco tiempo antes les
había informado que el bebé era sano.
Incluso después de obtener información acerca
del SMSL, algunos integrantes de la familia se niegan a
aceptar los hechos. Continúan buscando respuestas o culpándose
a si mismos o a otras personas. Con frecuencia los medios de
comunicación publican artículos relacionados con el SMSL.
Estos artículos relatan que las causas de la muerte fueron
descubiertas. Sin embargo, es importante repetir que el SMSL
continúa siendo un enigma sin resolver. Porque incluso con el
conocimiento científico más actualizado, no podemos predecir
qué niños fallecerán a causa del SMSL.
¿Sufrió el bebé?
El SMSL es un tipo de muerte que sucede casi en
forma instantánea. Se cree que durante los últimos segundos de
vida el bebé se mueve, ya que a veces se los encuentra en
posiciones muy inusuales. Los bebés no lloran antes de morir
y no presentan indicios de haber sufrido molestias durante el
sueño. Algunos padres que observaron la muerte de sus bebés
informaron que aparentemente ésta se produjo en forma muy
serena mientras dormían, y que simplemente dejaron de
respirar.
No obstante, este tipo de muerte no es
simplemente una interrupción súbita de la respiración. Todo el
cuerpo del bebé se cierra en un instante, lo que impide la
reanimación aun si se les practica en forma inmediata. Aunque
el SMSL resulte difícil de comprender, estos datos pueden
constituir un alivio para aquellos padres que luchan contra
sentimientos de culpa por no haber estado presentes al momento
de morir su bebé.
Cómo sobrellevar la “muerte fetal intrauterina”
La muerte de un bebé de cualquier edad es una
de las pérdidas más dolorosas que puede acontecer en la vida
de una persona. Como sociedad, estamos más preparados para
enfrentar otro tipo de muerte. La muerte de un niño produce
una confusión muy intensa; la muerte fetal intrauterina (o
SADS) no es diferente.
Debido a que aproximadamente el 70% de los
casos de muerte fetal intrauterina no tienen explicación
médica, los padres, los familiares y los médicos se enfrentan
a la falta de respuestas y a una sensación insoportable de
culpa. Las familias que sufrieron un caso de muerte fetal
intrauterina deben comprender que la causa de la misma no es
el resultado de una acción u omisión de la madre durante el
embarazo. En la mayoría de los casos de muerte fetal
intrauterina, las madres respetaron todas las recomendaciones
y realizaron los adecuados controles prenatales.
Desde el punto de vista médico, la muerte fetal
intrauterina es el fallecimiento del feto dentro del útero
materno luego de haber cumplido la semana veinte de gestación.
Algunos bebés fallecen cuando el embarazo había llegado casi a
término, momento en que muchos bebés mueren súbitamente y sin
señales de advertencia.
Luego de sufrir la muerte fetal intrauterina,
muchos amigos de la familia se alejan convirtiéndose en
extraños, y muchas personas, desconocidas hasta ese momento,
se transforman en verdaderos amigos. Incluso se produce el
alejamiento de algunos integrantes de la familia. Algunas
personas no saben cómo acercarse a los padres que sufrieron
este tipo de pérdida, y optan por alejarse de ellos.
Deseamos brindar a los padres, a los familiares
y a los médicos toda la información disponible para comprender
este tipo de muerte. Asimismo, continuaremos apoyando las
investigaciones más urgentes y capacitando para poder eliminar
estos tipos de muerte.
A continuación, detallamos los sitios de
Internet que pueden ser de utilidad a las personas u
organizaciones interesadas en obtener información acerca de
la muerte fetal intrauterina:
MOMStudy
(http://www.momstudy.com/index.html)
–
El estudio llamado “MOMS Study” (Maternal
Observations and Memories of Stillbirth) reúne
información para investigadores, profesionales médicos y
mujeres. El objetivo de esta información es ayudar a estas
personas a comprender este tipo de muerte y a evitarla.
Asimismo, esta información resulta de utilidad para aquellas
personas que brindan apoyo solidario y asesoramiento a
quienes perdieron un bebé por esta causa. Muchos
investigadores creen que la mayoría de los cuatro millones de
casos de muerte fetal intrauterina que suceden cada año en
todo el mundo podrían evitarse. La muerte fetal intrauterina
es una experiencia sumamente difícil, y el estudio “MOMS
Study” es de gran ayuda para comprenderla.
Solicitud de aprobación del proyecto de ley “Missing
Angels” a nivel nacional (Nationwide “Missing Angels
Bill” Petition)
(autor: John Nevels, II)
(http://www.petitiononline.com/4ourkids/petition.html)
Aquellas personas u organizaciones interesadas
en la aprobación del proyecto de ley “Missing Angels”
en su estado pueden promocionar su aprobación con
Representantes del Estado, Senadores o Legisladores.
International Stillbirth Alliance
(http://www.stillbirthalliance.org/).
La Alianza Internacional contra la Muerte Fetal Intrauterina
auspicia la investigación y la difusión de información
con el objetivo de eliminar este tipo de muerte. Su meta
principal es crear conciencia entre la población acerca de la
muerte fetal intrauterina, y educar a la comunidad mediante
recomendaciones. Asimismo, auspicia las investigaciones acerca
de las formas de prevención.
M.I.S.S. Foundation
(http://www.missfoundation.org/About_MISS/index.html).
Es una fundación de voluntarios sin fines de lucro cuyo
objetivo principal es ayudar a las familias que han sufrido la
muerte de un ser querido. Procura capacitar a estas personas
para que ellos también puedan, en el futuro, brindar un apoyo
solidario a otras personas en duelo.
National Stillbirth Society
(http://www.stillnomore.org/index.htm)
La Sociedad Nacional contra la Muerte Fetal
Intrauterina promueve la lucha contra este tipo de muerte, con
la convicción de que cada vida es importante. Un grupo de
padres dirigen esta fundación y su objetivo es crear
conciencia entre la población acerca de la muerte fetal.
Asimismo, apoya las investigaciones y procura brindar apoyo a
los padres que sufrieron esta tragedia y sus consecuencias.
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